Капельницы жизни

Любовь Николаева ведет благотворительный проект «Ради улыбки». Фото из личного архива Любови Николаевой

В Иванове жительницы с редким заболеванием крови лишены дорогостоящих лекарств, положенных по закону

Анна Яблокова

24 июля, 2016 16:07

5 мин

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — заболевание редкое, относящееся к орфанным. В России им болеют около 200 человек, двое из них живут в Иванове. Обе больные — хрупкие девушки. Два года назад они через суд добились своего права получать единственное и баснословно дорогое лекарство, которое им помогает. Но последние ампулы закончились в начале июля 2016-го, и очередная дата приема у них уже давно просрочена. РП разбиралась в ситуации.

Любовь Николаева — человек в Иванове известный. Она ведет благотворительный проект «Ради улыбки», который помогает больным детям. А теперь помощь требуется ей самой. Друзья забили тревогу во вторник вечером, 19 июля. В понедельник Люба должна была поехать в Ивановскую областную больницу, чтобы получить лекарство. Его нужно принимать (прокапывать капельницей) строго каждые 14 дней. Но в начале июля ей прокапали последнюю капельницу и сказали, что больше лекарства нет. А когда будет, никто не знает.

На встречу со мной Любовь пришла с папой. Выходить из дома одна, да к тому же после просроченной капельницы, она опасается. Девушка с трудом поднялась на второй этаж кафе, где мы назначили встречу — из-за кровотечения, произошедшего несколько лет назад на фоне болезни, у нее не сгибается колено — села за столик и достала большую папку, набитую документами. Здесь она хранит более чем двухлетнюю переписку с властями.

– Началось все 15 лет назад, когда мне поставили первый диагноз — апластическую анемию, — рассказывает Любовь. — Суть в том, что у меня очень плохо свертывалась кровь. Малейшая ссадина, ранка, не говоря уже об операциях, вызывала сильнейшие кровотечения. А иногда кровь начинала течь просто так и не останавливалась неделями. Я не вылезала из больниц, мне переливали кровь, плазму, тромбоциты. Была постоянная слабость и усталость, хотелось спать, все раздражало. Апластическая анемия в 2010 году переросла в ПНГ. Главная опасность этого заболевания — в образовании тромбов, которые могут мгновенно оторваться и закупорить сосуд, что грозит летальным исходом. Кроме того, мучают постоянные спазмы гладкой мускулатуры — больно глотать, болит живот, голова. Болят почки: клетки крови разрушаются и оседают в них, постепенно выводя их из строя. В будущем, возможно, мне потребуется пересадка донорской почки. Но новая почка будет работать недолго, до тех пор, пока не «загрязнится».

Долгое время девушкам с ПНГ в Иванове говорили, что лекарств, способных им помочь, просто не существует. Им переливали кровь, но это было не лечение, а временная поддержка, которая практически не улучшала их состояние. В 2011 году Любовь узнала, что лекарство все же есть: его выпускает единственная в мире швейцарская фармакологическая фирма. Радостная, она пришла в больницу к своим врачам. Но те отреагировали более чем сдержанно: «Ну и что, что есть лекарство? Ты знаешь, сколько оно стоит? Даже и не думай о нем». Стоило оно баснословно дорого. Не подешевел «Солирис» и сейчас: цена одной ампулы достигает 300 тыс. рублей, а капельницы нужно делать регулярно, раз в две недели, иначе самочувствие пациента может резко ухудшиться.

– Наши гематологи не могли назначить мне это лекарство по жизненным показаниям — именно в этом случае я имела право получать его бесплатно, поэтому мне пришлось лежать в клиниках Москвы и Петербурга, — продолжает Любовь. — В выписке из столичной клиники мне и написали, что я срочно нуждаюсь в этом лекарстве и оно мне жизненно необходимо. Я думала, что с этой выпиской мне сразу же выпишут «Солирис». Но когда ивановские чиновники узнавали, сколько оно стоит, передо мной закрывали двери. Спокойно договориться не получилось, пришлось обращаться в суды.

Судилась Любовь в течение года. И выиграла. «Солирис» ей и еще одной девушке с тем же диагнозом закупили. С первой капельницы она почувствовала такое улучшение состояния, которое не могла даже предположить.

– Мир буквально заиграл новыми красками, — вспоминает Любовь. — За 14 лет болезни я привыкла к постоянному недомоганию и усталости. А после «Солириса» я стала другим человеком. Но загвоздка в том, что я должна получать его раз в две недели, и инъекцию нельзя смещать ни на день, ни на два. Сейчас же мне капельницу уже просрочили на три дня. С каждым днем мне становится хуже. А как себя чувствует вторая девушка, которая должна была «прокапаться» на прошлой неделе, и не получила лекарство, я даже не представляю (РП пыталась связаться с ней, но девушка не захотела общаться с прессой. — Примеч. РП.). Нам даже не говорят, когда ждать препарат, не предлагают лечь в больницу, не дают вообще никаких выходов из ситуации. Очень обидно, когда ты знаешь, что имеешь возможность и право жить как нормальный человек, но тебе не дают воспользоваться ими.

Друзья Любы собирают подписи под петицией, адресованной Министру здравоохранения Веронике Скворцовой и замминистра Татьяне Яковлевой. В ней просят решить проблему тяжелобольной девушки и других больных орфанными заболеваниями, жизнь которых напрямую зависит от наличия денег в бюджете.

За комментарием ситуации РП обратилась в областной Департамент здравоохранения.

– Да, лекарство «Солирис» — очень дорогостоящее, — пояснила РП директор департамента Светлана Романчук. — Оно включено в список лекарств для лечения орфанных заболеваний, то есть больные имеют право получать его бесплатно. Этот список составляют федеральные власти, а обязанности по закупке таких лекарств недавно были переданы на уровень регионов. Понятное дело, что денег не хватает. Несмотря на очень сложную ситуацию с финансами, департамент изыскал средства на покупку лекарства. Для этого пришлось сократить расходы на другие нужды, тоже очень важные. После аукциона, состоявшегося 22 июля, лекарство максимально быстро поступит пациентам. Насколько я знаю, девушки чувствуют себя нормально, и небольшая задержка введения препарата не скажется отрицательно на их здоровье.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе