Капельницы жизни
Любовь Николаева ведет благотворительный проект «Ради улыбки». Фото из личного архива Любови Николаевой

Любовь Николаева ведет благотворительный проект «Ради улыбки». Фото из личного архива Любови Николаевой

В Иванове жительницы с редким заболеванием крови лишены дорогостоящих лекарств, положенных по закону

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — заболевание редкое, относящееся к орфанным. В России им болеют около 200 человек, двое из них живут в Иванове. Обе больные — хрупкие девушки. Два года назад они через суд добились своего права получать единственное и баснословно дорогое лекарство, которое им помогает. Но последние ампулы закончились в начале июля 2016-го, и очередная дата приема у них уже давно просрочена. РП разбиралась в ситуации.

Любовь Николаева — человек в Иванове известный. Она ведет благотворительный проект «Ради улыбки», который помогает больным детям. А теперь помощь требуется ей самой. Друзья забили тревогу во вторник вечером, 19 июля. В понедельник Люба должна была поехать в Ивановскую областную больницу, чтобы получить лекарство. Его нужно принимать (прокапывать капельницей) строго каждые 14 дней. Но в начале июля ей прокапали последнюю капельницу и сказали, что больше лекарства нет. А когда будет, никто не знает.

На встречу со мной Любовь пришла с папой. Выходить из дома одна, да к тому же после просроченной капельницы, она опасается. Девушка с трудом поднялась на второй этаж кафе, где мы назначили встречу — из-за кровотечения, произошедшего несколько лет назад на фоне болезни, у нее не сгибается колено — села за столик и достала большую папку, набитую документами. Здесь она хранит более чем двухлетнюю переписку с властями.

– Началось все 15 лет назад, когда мне поставили первый диагноз — апластическую анемию, — рассказывает Любовь. — Суть в том, что у меня очень плохо свертывалась кровь. Малейшая ссадина, ранка, не говоря уже об операциях, вызывала сильнейшие кровотечения. А иногда кровь начинала течь просто так и не останавливалась неделями. Я не вылезала из больниц, мне переливали кровь, плазму, тромбоциты. Была постоянная слабость и усталость, хотелось спать, все раздражало. Апластическая анемия в 2010 году переросла в ПНГ. Главная опасность этого заболевания — в образовании тромбов, которые могут мгновенно оторваться и закупорить сосуд, что грозит летальным исходом. Кроме того, мучают постоянные спазмы гладкой мускулатуры — больно глотать, болит живот, голова. Болят почки: клетки крови разрушаются и оседают в них, постепенно выводя их из строя. В будущем, возможно, мне потребуется пересадка донорской почки. Но новая почка будет работать недолго, до тех пор, пока не «загрязнится».

Долгое время девушкам с ПНГ в Иванове говорили, что лекарств, способных им помочь, просто не существует. Им переливали кровь, но это было не лечение, а временная поддержка, которая практически не улучшала их состояние. В 2011 году Любовь узнала, что лекарство все же есть: его выпускает единственная в мире швейцарская фармакологическая фирма. Радостная, она пришла в больницу к своим врачам. Но те отреагировали более чем сдержанно: «Ну и что, что есть лекарство? Ты знаешь, сколько оно стоит? Даже и не думай о нем». Стоило оно баснословно дорого. Не подешевел «Солирис» и сейчас: цена одной ампулы достигает 300 тыс. рублей, а капельницы нужно делать регулярно, раз в две недели, иначе самочувствие пациента может резко ухудшиться.

– Наши гематологи не могли назначить мне это лекарство по жизненным показаниям — именно в этом случае я имела право получать его бесплатно, поэтому мне пришлось лежать в клиниках Москвы и Петербурга, — продолжает Любовь. — В выписке из столичной клиники мне и написали, что я срочно нуждаюсь в этом лекарстве и оно мне жизненно необходимо. Я думала, что с этой выпиской мне сразу же выпишут «Солирис». Но когда ивановские чиновники узнавали, сколько оно стоит, передо мной закрывали двери. Спокойно договориться не получилось, пришлось обращаться в суды.

Судилась Любовь в течение года. И выиграла. «Солирис» ей и еще одной девушке с тем же диагнозом закупили. С первой капельницы она почувствовала такое улучшение состояния, которое не могла даже предположить.

– Мир буквально заиграл новыми красками, — вспоминает Любовь. — За 14 лет болезни я привыкла к постоянному недомоганию и усталости. А после «Солириса» я стала другим человеком. Но загвоздка в том, что я должна получать его раз в две недели, и инъекцию нельзя смещать ни на день, ни на два. Сейчас же мне капельницу уже просрочили на три дня. С каждым днем мне становится хуже. А как себя чувствует вторая девушка, которая должна была «прокапаться» на прошлой неделе, и не получила лекарство, я даже не представляю (РП пыталась связаться с ней, но девушка не захотела общаться с прессой. — Примеч. РП.). Нам даже не говорят, когда ждать препарат, не предлагают лечь в больницу, не дают вообще никаких выходов из ситуации. Очень обидно, когда ты знаешь, что имеешь возможность и право жить как нормальный человек, но тебе не дают воспользоваться ими.

Друзья Любы собирают подписи под петицией, адресованной Министру здравоохранения Веронике Скворцовой и замминистра Татьяне Яковлевой. В ней просят решить проблему тяжелобольной девушки и других больных орфанными заболеваниями, жизнь которых напрямую зависит от наличия денег в бюджете.

За комментарием ситуации РП обратилась в областной Департамент здравоохранения.

– Да, лекарство «Солирис» — очень дорогостоящее, — пояснила РП директор департамента Светлана Романчук. — Оно включено в список лекарств для лечения орфанных заболеваний, то есть больные имеют право получать его бесплатно. Этот список составляют федеральные власти, а обязанности по закупке таких лекарств недавно были переданы на уровень регионов. Понятное дело, что денег не хватает. Несмотря на очень сложную ситуацию с финансами, департамент изыскал средства на покупку лекарства. Для этого пришлось сократить расходы на другие нужды, тоже очень важные. После аукциона, состоявшегося 22 июля, лекарство максимально быстро поступит пациентам. Насколько я знаю, девушки чувствуют себя нормально, и небольшая задержка введения препарата не скажется отрицательно на их здоровье.

«Любой ребенок может учиться в школе, если найти к нему подход» Далее в рубрике «Любой ребенок может учиться в школе, если найти к нему подход»Как в Иванове детей с расстройствами аутистического спектра готовят к обучению в обычной школе Читайте в рубрике «Титульная страница» Николай Дроздов – повелитель зверейСегодня знаменитому зоологу и телеведущему исполняется 80 лет Николай Дроздов – повелитель зверей

Комментарии

Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
История, политика и наука с её дронами-убийцами
Читайте ежедневные материалы на гуманитарные темы. Подпишитесь на «Русскую планету» в соцсетях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»